Matúško trpí nevyliečiteľnou chorobou a potrebuje praktickú pomoc. Cez štát to ide veľmi ťažko. Nemôžeme ďalej čakať, zlomenina nohy ho pripútala k lôžku už teraz.
Kto som a čo ma trápi
Ahojte,
volám sa Matúš a mám 11 rokov. Od malička som bol nemotorný. Spadol som, kde som mohol. V mojich štyroch rokoch rodičia zistili príčinu – mám Duchennovu svalovú dystrofiu, tú najťažšiu formu. Inak povedané, pomaly mi odchádzajú svaly. Už som viac na vozíčku ako na svojich nohách.
Rodičia mi musia byť vždy nablízku. Mamina nemôže cez deň naplno pracovať, práci sa venuje po nociach, ak ešte vládze. V noci nemôžem dobre spávať, potrebujem pomôcť pri každom pohybe.
Sám som z toho celého dosť nervózny. Ťažko sa s tým žije. Chcel by som behať s kamošmi, ísť k niekomu na prespávačku, dať gól na florbalovom turnaji. Nemôžem nič z toho. Len sa na všetkých pozerať z môjho vozíka.
Navyše, pred dvoma týždňami som si zlomil nohu. Spadol som v izbe ako zvyčajne, ale tentokrát s vážnym následkom. Až tak vážnym, že rodičia sa boja, že po piatich týždňoch so sadrou to už nerozchodím. A ja sa toho bojím tiež. Nie sme na to pripravení.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Potrebovali by sme upraviť kúpeľnu, teraz sa do nej neviem na vozíku dostať, a do sprchového kúta, ktorý je na stupienku, už vôbec nie.
Tiež budeme potrebovať upraviť moju detskú izbu. Zariadiť v nej najmä polohovateľnú posteľ a vhodný písací stôl. Stále sa totiž snažím pripravovať do školy a robiť si domáce úlohy.
Potreboval by som tiež zdvíhacie zariadenie na preloženie z invalidného vozíka do auta. Mojich 50 kg dáva rodičom poriadne zabrať. (Nadváha pri deťoch s mojou chorobou je však bežná. Keď budem starší, bude ma údajne trápiť podváha.)
Skôr či neskôr budem potrebovať aj stropný závesný systém pre imobilných.
A tiež nový vozík, primeraný môjmu stavu.
Rodičia žiadajú aj o pomoc od štátu, ale zdá sa, že úradníci zatiaľ neporozumeli, s akými problémami a ako ťažko žijeme.
Verím, že s vašou pomocou mi bude dopriate viesť aspoň chvíľami ľahší a bezstarostný život, kým sa dá.
Vopred vám ja aj moji rodičia veľmi pekne ďakujeme 🙏
Matúš, Majka a Andrej Viktorovci
Ak chcete Matúška podporiť, tak to môžete spraviť cez tento link: https://donio.sk/pomoc-pre-matuska
